Legújabb nevén mialgiás enkefalomielitisznek (ME), korábban krónikus fáradtság szindrómának (CFS) nevezett tünet együttes egy komplex, az egyén önellátását, mindennapi tevékenységét szinte ellehetetlenítő betegség.

Nem ritka – megbízható hazai adatok nincsenek – de az Egyesült Államokban a COVID járvány előtt is 2,5 millió főre becsülték a ME/CFS-ben szenvedő betegek számát (ami a népesség 0,8-1%-nak felelt meg). Alul diagnosztizált kórkép, az esetek mintegy 90%-a felderítetlen marad, a betegek más diagnózissal járnak orvostól orvosig.

Milyen tünetek jellemzők:

• Korábban nem jellemző mértékű vagy jellegű fáradtság és energiahiány olyan tevékenységek elvégzésekor, melyek azelőtt nem jelentettek különösebb erőfeszítést (pl. bevásárlás vagy akár fogmosás extrém mértékű megterhelést jelent, melyet követően a betegnek le kell pihennie). Jellemzően pihenés vagy alvás nem javít a helyzeten.

• Terhelést követő rossz közérzet. Korábban jól tolerált mértékű mentális vagy fizikai megterhelést követően (pl. szülői értekezleten részt venni, sietni a busz után, sorban állni a postán) fellépő izomfájdalom, izomgyengeség, szédülés, émelygés, megsemmisítő mértékű fáradtság, mely akár napokra ágyba kényszeríti a beteget.

• Alvászavar, mely során a 7-8 órás (vagy akár 9-10 órás) alvási periódust követően a beteg fáradtabban ébred, mint ahogyan lefeküdt, akkor is ha nem zavarta meg semmi az alvását.

• Memória- és koncentráció zavara (ködös gondolkodás). A beteg törekszik arra, hogy odafigyeljen bizonyos részletekre, megjegyezzen dolgokat – sikertelenül. Ez megkülönbözteti a depresszióban tapasztalt memóriazavartól, mely során a motiváció hiányából adódóan az egyén nem is törekszik a koncentrációra.

• Ülő-, vagy álló helyzetben súlyosbodó gyengeség (ortosztatikus intolerancia).

• Idült fájdalom (izmok, ízületek érzékenysége - duzzadás vagy pirosság nélkül-, a bőr érintésre érzékeny, folyamatosan fennálló tompa fejfájás). Végtagok bizsergése, időszakos zsibbadása.

• Érzékeny, de nem megnagyobbodott nyirokcsomók a nyakon, hónaljárokban.

• Folyamatosan emelkedett testhőmérséklet (37,0-37,2 C), mely nem teljesíti a láz vagy hőemelkedés kritériumait, éjszakai izzadás, borzongás, lúdbőrözés.

• Torokkaparás és fájdalom, mely nem jár látható garatgyulladással. Gyakori vizes orrfolyás, és orrdugulás. főként reggelente, vagy fizikai-mentális megerőltetést követően.

• Irritábilis bél szindrómára jellemző tünetek – mentális stresszt követően kialakuló nyákos hasmenés vagy puffadás.

A fenti tünetek mindegyike nem feltétlenül jelentkezik, bár az első három szinte mindig jelen van és a következő kettő is nagyon jellemző.

Mi áll a CFS/ME hátterében?

A CFS/ME háttere nem teljesen ismert és gyakoriságánál fogva kiterjedt kutatások célpontja. Annyi bizonyos, hogy a pihenés az emberi szervezetben aktív folyamat következménye, melyhez ép idegrendszer, immunrendszer és hormonrendszer együttműködése szükséges. Az elsődleges probléma az immunrendszer működésének felborulása, mely tartósan megváltoztatja az egészséges citokin-mintázatot. A citokinek olyan hírvivő molekulák melyen keresztül az immunrendszer sejtjei  egymással és más emberi sejtekkel kommunikálnak. Az emberi szervezet több tucat eltérő funkciójú citokint termel egyidejűleg, melyek együttesen felelősek az immunrendszer plasztikus működéséért. A citokin mintázat hatással van az idegrendszer működésére is. Például magas láz esetén a beteg levert, étvágytalan, nehezen mozog, melynek hátterében a gyulladásos citokinek központi idegrendszeri hatása áll. Ennek funkciója, hogy a beteg egyed spórolni tudjon az erőtartalékaival, sőt a közösség többi tagjának elkerülésével egyfajta önként vállalt karanténba vonuljon, hogy minél kevesebb fajtársát fertőzze meg. Egészséges egyed azonban jól tud reagálni a környezet kihívásaira, veszélyre, stresszre azonnal reagál az erőforrások gyors mozgósításával. Ennek a rendszernek a csődje okozhatja a CFS/ME betegséget feltételezések szerint.

Mi okozhat CFS/ME-t?

Leggyakrabban vírus, vagy más sejten belüli kórokozó okozta megbetegedés előzi meg. Hazánkban 2019 előtt leginkább az Epstein-Barr virus okozta mononukleózis, vagy ritkábban előforduló Coxiella burnetti okozta Q-láz volt jellemző. Az EBV fertőzés igen nagy százalékban tünetmentesen zajlik, a tünetes mononukleózisos betegek 10%-a szenved gyógyulását követően krónikus fáradtság szindrómában.  A SARS2-COVID19 fertőzés megjelenése teljesen megváltoztatta a helyzetet, mivel rövid idő alatt igen sok fertőzött volt, illetve a tünetes COVID fertőzés úgy tűnik, hogy még gyakrabban jár ME/CFS maradványtünettel. Ennek oka, hogy a koronavírus túlaktiválja az immunrendszer citokin termelő sejtjeit, mely szélsőséges esetben a potenciálisan halálos citokin viharhoz vezet.

Fertőzéseken kívül egyes autoimmun megbetegedések is CFS/ME-vel járnak, például az epeutak pusztulásával járó primer biliaris kolangitisz (PBC), mely szerencsére nem túl gyakori.

Egyes esetekben nem azonosítható fertőzés, vagy egyéb betegség a CFS/ME kiindulási pontjaként, ezeket ismeretlen eredetű (idiopátiás) eseteknek nevezzük. Sok esetben a beteg beszámol arról, hogy egy (valóban) nagyobb fizikai vagy mentális megrázkódtatást követően (gyász, bántalmazás, egzisztencia elvesztése, felkészülés versenysportban stb.) enyhébb influenzaszerű tünetek jelentkeztek, melyből nem tud talpra állni.

Hogyan állítjuk fel a diagnózist?

Nehezen. A CFS/ME kizárásos diagnózis, azaz ki kell zárni minden egyéb betegséget, mely hasonló tünetekkel járhat. Vérképzőszervi, autoimmun, endokrin, gyulladásos reumatológiai betegségek, aktív fertőzések, daganatok, szívelégtelenség mind-mind okozhatnak hasonló panaszokat. Miután meggyőződtünk arról, hogy más ok nem jön szóba, a típusos tünetek alapján a kórisme felállítható. Laboratóriumi tesztek széles körben nem állnak rendelkezésre. Egyes sejtek kóros funkcióját (NK-sejtek vagy természetes ölősejtek) leírták, de ezek főként kutató centrumokban vizsgálhatóak megbízhatóan. Jellemző lehet még a mellékvese hormonok alacsony, de még normál tartományba eső szintje.

Mi a különbség a poszt-COVID szindróma és a CFS/ME között?

A poszt-COVID szindróma része lehet a CFS/ME, de emellett több egyéb eltérés is tartozik ide, főként szívet, tüdőt, érzékszerveket, emésztőrendszert érintő eltérések (tüdőfibrózis, szívizom betegség, szaglászavar).

Hogyan kezelhető a CFS/ME?

A kezelés nem megoldott, oki gyógyszeres terápia még nem létezik. A panaszok kezelése külön-külön lehetséges és nagyon komplex, időigényes feladat.

A fáradtság és a megterhelést követő rossz közérzet kezelésében a betegtől párhuzamosan vezetett életmód- és panasz naplót szoktunk kérni, mely alapján meghatározhatjuk azt a minimális erőkifejtést, amelyet még tolerál és a további feladatokat több kisebb rész-feladatra bontjuk fel, így bár lassabban, de a feladatai végére tud érni. Tipikus hiba, hogy egyes „jobb napokon” a beteg elbízza, túlvállalja magát ami teljes összeomláshoz vezet, mely miatt napokig alig bír felkelni az ágyából. A fenti panaszokon segíthet adjuváns terápiaként a képzett orvos által szakszerűen végzett akupunktúra, mely utóbbi hatékonyságát tudományos bizonyítékok is alátámasztják.

Fájdalom miatt a különböző fájdalomcsillapítók, alvászavar miatt a nyugtatók túlzott szedése igen jellemző, melyek mellékhatásokat, függőséget okoznak, ezért fontos a gyors diagnózis és a komplex terápia elkezdése. Relaxációs technikák, óvatosan, terhelési toleranciához igazított testmozgás (ún. ergoterápia), gyógytorna szintén része a kezelésnek. Mivel a beteg szociális funkcióit nem tudja teljesíteni, szélsőséges esetben másodlagos depresszió alakulhat ki, mely miatt pszichológus, pszichiáter bevonása válhat szükségessé.

Dr. Polocsányi Béla

klinikai immunológus

F MEDICAL Magánklinika orvosigazgató